naprd

Tak mi včera volali z gyndy, že mi přeci jen nevyšly dobře ty testy na downa a že mi doporučují odběr z plodové vody. Minule jsem o tom asi psala dost zmateně, jak mě pozorná čtenářka upozornila, nejednalo se o tripple testy, ale o prvotrimestrální testy a následný screening. Nakonec ještě asi přišly výsledky něčeho, dali to na genetice dohromady s výsledky z ultrazvuku, naházeli to do počítače, zašejkovali…a vyšlo jim to ještě hůř než předtím, takže blbý.

Naštěstí mám rozumnou doktorku, která mi řekla, že se mám objednat na genetiku a pak se mám rozmyslet, jestli na ten odběr chci jít. No a já nevím…

Nevím jestli by něco plynulo z toho, kdyby se potvrdilo, že to dítě skutečně downův syndrom má. S Medvědem jsem to konzultovala telefonicky, neboť je pracovně mimo město a říkali jsme si, že kdyby šlo jen o tu retardaci, že bychom to asi nějak zvládli. Potíž je, že k této poruše se přidružuje řada dalších vad…a mít dítě, co má downův syndrom a ještě k tomu třeba srdeční vadu, to už je tedy sakra omezení, které zasáhne do chodu rodiny. Jenže kde je ta hranice? I kdyby to člověk mohl dopředu na 100% vědět, jako že nemůže, tak kde je ta hranice, kdy si člověk řekne- jo, tohle dítě ještě beru a tohle už ne? Pro mně osobně je ta hranice v samoobslužnosti, resp. v naději na samostatný život. Mít aspoň šanci, že to dítě bude moci jednou pracovat, třeba v chráněné dílně, že mi ho vezmou do školky a školy, byť speciální, že mi nebude viset dalších 30-40 let na krku 24 hodin denně jako balvan, protože to bych asi nedala. A byla bych na to sama, protože Medvěd nemá čas ani na naše zdravé děti… Jenže tohle se asi nepozná předem.

Asi by ale bylo fajn vědět to předem a dle skautského hesla být připraven…na druhou stranu má člověk právo ohrozit zbytečně svoje nenarozené dítě jen proto, že by si rád ověřil, jestli je zdravé? Ono to riziko potratu není nijak moc veliké, doktoři k tomu přistupují vyloženě statisticky a tak jim to vychází jako že no problem (třeba moje doktorka- no za svoji praxi v nemocnici jsem viděla řadu odběrů a jen ve třech případech se to zkomplikovalo, 2x odtekla plodovka, ale zase se to zatáhlo a  doplnilo no a v jednom případě ta paní bohužel o to miminko přišla) Bezva, jenže to je sice hezké, že (podle nějaké statistiky, kterou jsem našla na netu) je každých 199 zákroků v pořádku a na to holt připadá jedna paní, která bohužel o miminko přijde… ale co zrovna konkrétně ta paní, co třeba zbytečně přišla o zdravé miminko a co její rodina? A upřímně, u nás by byl i docela problém, kdyby to mělo mít za následky jen takové komplikace, že bych musela být na rizikovém těhotenství, ať už v nemocnici, nebo ležet doma…

No tak zkrátka nevim a hlavně nechápu, proč zrovna my nemůžeme mít aspoň jedno těhotenství normální. U Vojty mi tvrdili, že jsem potratila, u Valerky neříkali nic, ale zase se narodila s rozštěpem…no a teď tohle. A to jsme mladí, zdraví, genetickými poruchami nezatížení…

Když jsem jela ze školy, tak jsem v metru viděla nálepky www.stopgenocide.neco, na kterých byly fotky popsané jako- potrat v 11 týdnu, potrat ve 24 týdnu, apod. Jo, jasně že plod ve 24 týdnu vypadá jako dítě, ostatně, jak ležela Valerka na novorozenecké JIP a já ji tam chodila kojit, tak vedle ležel v inkubátoru chlapeček, který se přestal vyvíjet ve 25 týdnu, takže mám docela konkrétní představu jak takové dítě vypadá…a právě proto si nějak neumím představit, co by mi museli říct, abych se rozhodla na tu interrupci jít. Snad jen to, že to dítě stejně nemá šanci přežít…

Ale tak jak tak si myslím (a to nejen pod vlivem naší současné situace) že by ti, co takové fotečky vylepují, měli jít do prdele. Zajímalo by mne, kolik z nich má doma postižené dítě, o které se stará, protože ti z nich pak mají (možná) na nějaký podobný názor nárok (to možná by mělo být hodně zdůrazněné, protože ne každý na to má- to, že to zvládne jeden neznamená, že to zvládne každý a tak ani ti, co to zvládají- byť klobouk dolů- by neměli mít právo do rozhodování ostatním kecat.) Ten, kdo má děti zdravé, nebo žádné, tak ten by se měl nejdřív trochu zamyslet  nad tím, že takovýmto sprostým citovým vydíráním může někomu hodně hodně ublížit- ono ty ženské většinou nechodí na potrat ve 24 týdnu jen tak z plezíru.

Takže tak, spousta otázek a málo odpovědí…ale vlastně jsem docela klidná a skoro se nestresuju. Věřím, že to dobře dopadne…což může být buď ta slavná mateřská intuice, nebo prostě naprosto naivní a na ničem nepostavená víra, že zrovna mně a lidem, které mám ráda, se nic zlého přihodit nemůže.

A taky jsem napsala testík z ekonomie na plný počet bodů, tak mám radost.

Jen tu z okna koukám na modrá policejní světýlka, co blikají za lesem a hledají ztracenou Aničku, resp. pravděpodobně její tělo, protože mají podezřelého a nevypadá to vůbec dobře. Jak se zjistilo (což se dalo čekat, když bydlela tak kousek) tak máme s Aničkou spoustu společných známých…a tak je mi moc líto té rodiny a všech, co Aničku znají (abych nepoužila ten minulý čas).

14 Comments

  1. Sejra napsal:

    Tyjo, jak to někdo dělá, že se dokáže něco naučit na plnej počet bodů? Já měl z 40 bodů 19 a jen tak tak to bylo na trojku. Abych uměl na plnej počet, musel bych se naučit ty troje skripta nazpaměť a ještě být profík v matice (a to teda nejsem – dodneška nevím, co je to derivace, ale furt mě nutí někdo ji používat)

    jinak držím palce, ať to dobře dopadne, každé rozhodnutí je tady těžké, ale je to na vás. Já bych měl radši jistotu. A kdyby se zjistilo, že je něco špatně, mám možnost se rozhodnout.
    Jednou sme to doma řešili, říkal sem ženě (a možná je to sobecký) že bych nechal rozhodnutí plně na ní a ať by se rozhodla jak chtěla, stál bych za jejím rozhodnutím.

  2. Sandra napsal:

    Jo, derivace, tu mi vysvětloval táta o víkendu, ale nějak se mu zdály moje poznámky z hodin nepřehledné, či co (což bude asi dané tím, že vždycky v polovině té čtyřhodinové přednášky usnu, přestanu psát, za pět minut se vzbudim, zase něco napíšu, pak zase usnu, přestanu psát…) Jinak to bylo spíš štestím na otázky- na minulý test jsem se učila mnohem víc a dopadl hůř, teď jsem na to vůbec neměla pomyšlení…prostě zprdeleklika, jak se tomu říká.

    Nechat rozhodnutí na ženě je v pořádku, pokud to znamená- když si rozhodneš to dítě nechat, jdu do toho s tebou. Ne že si pak chlap sbalí po čase fidlátka a řekne- ty sis chtěla to dítě nechat, tak se starej.

  3. brixiska napsal:

    přeji hezký den,
    někdy si zajdu na váš laskavý blog počíst,píšete moc hezky.Moje dcerka se narodila jako autista(moc hezky to zahrál D.Hoffman ve filmu Rain mann),je jí 22 let a její mentální vývoj skončil na hranici 13tileté dívenky.Nebudu vám říkat,že i kdyby se vaše miminko narodilo hendikepované, že to zvládnete,protože vy víte, že zvládnete…ale přiznávám,že kdybych měla před těmi 22ti lety možnost se dozvědět,že se taková narodí,ukončila bych to těhotenství,i když vím, že ne každý to zkousne…aŤ si vezme jedno takové hendikepované dítko z ústavu a jen týden se o něj stará 24 hodin denně…nemá to co společného s mateřskou láskou…svoji dceru miluji víc než svůj život,ale protože jsem s ní sama,tak bohužel,až přijde čas,budu muset využít státních služeb(ústavní péče),protože není soběstačná,drobné domácí práce zvládá,ale jen v naučeném prostředí…a já nedokážu zastavit běh času,a být tu déle než ona.Chci tím jen říct,že ne všechno dokážete ovlivnit..i když se budete starat sebelíp….držím palce,ať to rozhodnutí nemusíte dělat a testy vyjdou dobře.

  4. jana napsal:

    Ahoj, myslím na tebe… já sama bych asi na amnio šla. Myslela jsem si, že nad 25let se na to posílá automaticky, ať testy vyjdou jakkoli…? Nebo je to jinak? Poprvé jsem na tom nebyla, bylo mi myslím právě 25. Testy z krve mohou vycházet různě, slyšela jsem o různých případech, kdy se to nepotvrdilo, a kdy naopak testy byly dobré a dítě se narodilo postižené… Asi tedy člověk nemá jistotu nikdy. Není to lehké a já jsem se stresovala hrozně moc… a nakonec ty problémy vznikly úplně někde jinde, než jsem se bála… držím palce.

  5. Sandra napsal:

    brixisko, autismus je podle mého názoru horší diagnóza, než down. Záleží asi jakého stupně, ale máme jednoho těžkého autistu v okolí, takže mám trochu představu a musí to být náročné. Ale jasně, že děti si člověk nevybere a tak když dojde na lámání chleba, tak mu nezbyde, než se snažit udělat maximum. Přičemž to maximum má každý jinde…jste dobrá, že to zvládáte. Ale jak píšete, autismus se nadá poznat předem, kdyby se dal, třeba byste se rozhodla jinak…ale pak by i váš život vypadal jinak. Některé věci se prostě mají stát…

    Jani, já myslím, že věková hranice, odkdy doporučují amnio (automaticky tě nepošle nikdo, to rozhodnutí je vždycky na tobě) existuje, ale určitě to není 25 let…kolik ženských má dnes odrozeno do 25? Skoro nikdo, to by to fakt museli dělat každému. Fakt je ten, že člověk se stresuje kvůli downově chorobě, ale přitom je ještě takových dalších a mnohem horších vad, které se mohou později na ultrazvuku objevit (nebo třeba taky až po porodu) že oproti tomu je zdravé (!) dítě s downovým syndromem vlastně ještě docela pohoda.

  6. nominek napsal:

    Moc držím palce!!! To rozhodování (v otázce vyšetření) nezávidím…

  7. spoon napsal:

    Ach jak ti rozumim! A je mi smutno. A chapu jak pri rozhodovani o tezkych vecech pomaha rozptylovani na ceske a jine blogosfere a oddalovani dne D. A preju at je to uz za vama. XX

  8. rybka napsal:

    Akokolvek sa rozhodnes, bude to spravne.
    Myslim na teba.

  9. Manželka napsal:

    Ať už to bude, jak bude, jsem si jistá, že ty (vy) to zvládneš (zvládnete). Držím palce. A k testu z ekonomie gratuluju!

  10. Krispina napsal:

    Ahoj Sandro, to mě mrzí. Já bych si v téhle situaci asi zkusila domluvit podrobný ultrazvuk, viz http://www.novinky.cz/zena/deti/212228-ultrazvuk-jiz-umi-odhalit-downuv-syndrom.html. Jinak ta hranice pro rutinní amniocentézu je 35 let. Rozhodnout si ale každý může za sebe, naštěstí. Držím vám palce!

  11. Sandra napsal:

    Krispino dík za odkaz, jsi hodná, ale tenhle ultrazvuk na šíjové projasnění mezi 11 a 13 týdnem už mi dělali…teď už jsem v 16, takže na opakování už je asi pozdě (navíc ten ultrazvuk vyšel zrovna dobře, miminko má i tu nosní kůstku, která chybí u dětí s DS)…vyšlo mi to špatně z krve, z těch odběrů, co mi dělali v nějakém tom 9 či jakém týdnu. No uvidíme, zítra jdu na genetiku, tak se poptám jestli jsou ještě nějaké další alternativy…třeba ten trippletest, co se odebírá v 16 týdnu, ten bych ještě stihla…uvidíme.

  12. mamababa napsal:

    Vím , je to těžký rozhodování, ale já bych být Tebou na to amnio šla.Já ho absolvovala s Terkou taky, je to nepříjemný, ale podle mě vědět ,je lepší než doufat, že to dobře dopadne a mimi bude v poho.Podle toho ,jak to dopadne,se můžeš potom svobodně rozhodnout, jak dál. Těch dalších, skoro 20 týdnů těhotenství, Ti za ten klid stojí.
    Uber trochu emocí a přidej rozum. Nerozhoduješ se jenom sama za sebe, ale i děti a manžela.
    Věřím, že všechno dobře dopadne, ale neměla bys to nechávat náhodě.

  13. Quanti napsal:

    Neumím poradit, ale srdečně se ztotožňuju s názorem, že mají tihleti svatí výlepníci zapadnout do velmi tmavých míst. Držím palce.

  14. Vlasta napsal:

    Zatim deti nemam, ale vim, ze rozhodne na plodovku pujdu. Obdivuju lidi, kteri zvladaji peci o postizene dite, ale ja osobne bych na to nemela. Navic, je tam moznost toho rozhodnuti – nemusim si pozdeji vycitat, ze kdybych byvala na tu plodovku sla….
    Kazdopadne tem co vylepuji ty plakaty bych urazila hnaty u samy prdele (pardon), nikdo nema pravo hrat si na soudce…treba zenska, ktera otehotnela pri znasilneni jiste nema mnoho chuti si dite nechat…